全国政协委员 河南省肿瘤医院副院长 花亚伟：做了肠镜就是结肠上有个小息肉，没有发现更多的问题，当地的医生也考虑可能是不是一个来源于间叶组织的肿瘤，也可能是间质瘤，那我们看了以后，觉得也是来自于间叶组织的间质瘤，这也是我今年关注的热点罕见病孤儿病。

　　孤儿病是指发病率患病率均小于万分之一的病例，截至目前全国有2000多万名罕见病患者，每年新增患者超过20万，间质瘤就是其中一种。截至2013年底，国家已经把74种治疗罕见病的靶向药纳入医保目录，多数患者手术后期都需要长期在门诊用药，坐诊中和调研时，花亚伟发现，后期的康复用药费远超了罕见病治疗初期的手术费。

　　全国政协委员 河南省肿瘤医院副院长 花亚伟：门诊用药有大限封顶，报销总数超过这个就不给您报了，这样情况下实际上罕见病病人在门诊拿药治疗也面临困境，因为那些药咱都清楚都不便宜，每年吃下来让他自费的话，恐怕都要十万到二十万之间，所以这样的情况，我今年想在两会上更多把提高医保支付水平，更好保障国谈药在门诊用药可及性这样一个提案。

　　为了让提案更精准，花亚伟做了大量的调研，从降低自负比例到统筹门诊大病保险再到公益救助，为的就是打通罕见病用药的“最后一公里”，精准覆盖每一位罕见病患者。

　　全国政协委员 河南省肿瘤医院副院长 花亚伟：由于我们现在新药的研发在不断的进步，有不同的新药来问世，但是这些情况没有及时更新目录，也没有及时把它纳入到大病保险，让这些群体就感觉到他们很无助，我们医院有我们的癌症基金会，通过社会的公益组织，希望在这个方面给他们提供一些力所能及的支持。