编者按：民生无小事，枝叶总关情。一年一度的全国两会上，驻豫全国人大代表、住豫全国政协委员们聚焦民生福祉，热议民生关切，围绕“不断增强人民群众的获得感、幸福感、安全感”建言献策。顶端新闻“小雪连线大家谈”通过连线采访代表委员中的专家学者们，汇聚建言，传播声音。

　　顶端新闻记者 孙益锐/文 耿毅卓 席荣荣/视频

　　“脊柱侧弯已成为继肥胖症、近视之后我国儿童青少年健康的第三大‘杀手’。”全国政协委员、河南省政府参事、河南省肿瘤医院副院长花亚伟接受顶端新闻采访时表示。

　　作为一名全国政协委员，花亚伟始终把委员责任扛在肩上，把助力健康河南、健康中国作为重要的调研方向。过去一年，他围绕肿瘤的规范化治疗、肿瘤的早期筛查，以及人民群众关注的心理健康服务等进行了大量调研，提出了5件提案和6件联名提案，得到国家有关部门的及时回应。

　　今年，除继续关注药品和耗材集采工作外，他将重点关注青少年脊柱侧弯和罕见病患者用药问题。

　　“加快推进青少年脊柱侧弯‘早诊断、早治疗、早康复’防控策略，建立脊柱健康的长效防治机制”。花亚伟建议，以筛查为切入口，面向易发多发的中小学生群体开展脊柱侧弯入校筛查工作。打造脊柱健康三级诊疗管理体系，创新脊柱侧弯“三级五步”服务模式；加快脊柱康复专科建设，推动医产学研齐头并进。建立脊柱侧弯大数据平台，赋能脊柱侧弯防控及临床研究。

　　今年1月1日起，新版国家医保目录正式实施，新增15种罕见病药物，覆盖16种罕见病病种。然而，高值罕见病药物的“进院难、用药难、自付高”等困境，依然是距离“用得上”罕见病药物“最后一公里”的障碍。

　　鉴于此，2024年全国两会期间，花亚伟还将围绕完善医保支付方式、提升罕见病门诊用药可及性等方面重点建言。

　　花亚伟建议，国家可出台谈判药品“双通道”政策，适当降低和调减罕见病部分特殊人群药品、个别的先行自付比例。建议有条件的地区将涉及门诊治疗用药的罕见病纳入地区门诊特慢病管理。