今天的履职故事，一起关注全国政协委员花亚伟。

　　全国政协委员 花亚伟：你那个孩子，你感觉治疗时候，还有什么不方便的地方？

　　患者家属：在治疗方面的话，我们医生指导的非常详细，并且非常到位。

　　全国政协委员花亚伟是河南省肿瘤医院主任医师，这几年，他一直在关注罕见病用药保障方面的内容。马上要开全国两会了，他再次来到河南省妇幼保健院遗传代谢病门诊，和罕见病病患家属进行沟通。

　　全国政协委员 花亚伟：虽然罕见病在我们整体的疾病谱当中，是一个小众，但是这些病人呢，在实际的治疗当中，面临着很多具体的问题，这也就是我们关注这个的点（原因），希望通过这种方式，把这些能治疗罕见病的有效药物纳入到医保里头。

　　在座谈时，有些病患家属希望能将治疗四氢生物蝶呤缺乏症的药品纳入医保用药目录，还有人希望延长苯丙酮尿症用药的年龄限制。对于这些内容，花亚伟委员都一一纪录下来。截至目前，超过90种罕见病治疗药品纳入国家医保药品目录，但覆盖范围有限。如何从源头及更大范围解决罕见病的治疗问题，是花亚伟委员今年重点关注的方向。

　　全国政协委员 花亚伟：我们更多的应该在源头上加强基础研究，研究更多了针对罕见病的治疗的有效手段，比如说有效的一些药物，通过这些药物的治疗，也体现我们国家在罕见病治疗领域的贡献。

　　在关注罕见病用药的同时，花亚伟还关注了青少年脊柱侧弯等医学难题，也一直在思考如何发挥自身的职业优势，希望能从推动政策层面上推动疾病防治。

　　委员笔记：如何把保障人民群众健康，放在优先发展的战略位置，这需要全社会的共同努力，尤其需要医务工作者主动担当作为。我已经连续三年都在关注罕见病病人治疗的问题，并提出了相关的提案。接下来，我将继续发挥专业手段，关注民生、倾听民意、尽医者自责、履委员之职。